Informazioni per professionisti sanitari

Le donne con epilessia devono affrontare sfide diverse rispetto agli uomini con epilessia. Le donne devono avere la possibilità di discutere le loro preoccupazioni con il loro medico, soprattutto in età fertile.

Ciò include poter avere una vita sessuale sana e soddisfacente e, al momento opportuno, rimanere incinta e partorire un bambino sano. Quindi  le donne potrebbero avere domande sui farmaci e sulla riduzione del rischio rispetto a:

  • contraccezione
  • programmazione della gravidanza
  • travaglio e parto.

Basato su dati dal mondo reale

La conoscenza è fondamentale per assicurare i migliori risultati. Per aiutarci a identificare il tipo di informazioni che le donne con epilessia dovrebbero ricevere, e le lacune attualmente presenti al riguardo, abbiamo fatto un sondaggio che ha coinvolto circa 900 donne in tutta Europa.

Le loro considerazioni personali sono state di vitale importanza nello sviluppo di questo sito, per dare forza alle donne con epilessia nel dialogo con i servizi sanitari, per ricevere il supporto medico e i consigli di cui hanno bisogno.

Donne che non stanno pianificando una famiglia

Farmaci anticrisi (antiepilettici)

Nelle giovani donne con epilessia spesso si verificano cambiamenti nella frequenza delle crisi durante la pubertà, e i cambiamenti ormonali influenzano i livelli ematici dei farmaci antiepilettici. La pressione dei coetanei può essere più forte in questo momento e il bisogno di essere “come tutti gli altri” potrebbe invogliare un’ adolescente a smettere di prendere i farmaci.

In base alla nostra esperienza, per le giovani donne con epilessia è importante la certezza di quanto sia importante per loro continuare a prendere i farmaci anticrisi come prescritto. Potrebbe essere necessario modificare i dosaggi man mano che il  loro assetto ormonale cambia.

Assicurati di sottolineare quanto sia importante non interrompere improvvisamente l’assunzione di farmaci o ridurne la dose senza averne prima parlato con il medico. Sarebbe utile anche una conversazione sulla possibilità di recidiva delle crisi, dello stato epilettico e sulla SUDEP (morte improvvisa e inattesa in epilessia).

Contraccezione

Quando si tratta di trovare il metodo contraccettivo più appropriato, i tuoi consigli possono essere davvero utili per una donna con epilessia. Parlale dei pro e dei contro dei diversi tipi di contraccezione e spiega le possibili interazioni con i farmaci per l’epilessia che assume.

È importante che ogni donna con epilessia in età fertile:

  • eviti i contraccettivi che possono abbassare le concentrazioni sieriche di farmaci antiepilettici e causare crisi
  • sia consapevole che alcuni farmaci anticrisi possono interferire con la contraccezione ormonale e aumentare il rischio di una gravidanza non programmata – potrebbe aver bisogno di prendere in considerazione forme di contraccezione a lunga durata d’azione
  • comprenda che la contraccezione è di vitale importanza per le donne in età fertile che stanno assumendo valproato.

Sappiamo dai report pubblicati che oltre il 40% delle gravidanze non sono programmate, quindi una conversazione sulla contraccezione e sull’importanza di pianificare una gravidanza può essere importante.

Acido folico

Dalla nostra esperienza, sappiamo che un medico può aiutare molto una donna con epilessia incoraggiandola a prendere un integratore quotidiano di acido folico durante l’età fertile, indipendentemente dal fatto che stia pianificando una gravidanza o meno. Il tuo intervento è fondamentale per far capire alla donna quanto sia importante.

Donne che pianificano una famiglia

Decidere di avere un bambino può essere un momento di timori e preoccupazioni per una donna con epilessia. La rassicurazione e il supporto dell’equipe medica che la segue sono particolarmente importanti in questo momento.

È fondamentale ricordarle di non interrompere l’assunzione di farmaci anticrisi quando scopre di essere incinta, e di consultare un medico prima di apportare qualsiasi modifica ai farmaci prescritti.

Inoltre, è molto utile che  sappia preventivamente che le sue crisi potrebbero diventare più intense e più difficili da controllare durante la gravidanza.

Quando qualcuno decide di provare ad avere un bambino, può rimanere deluso se ciò non accade rapidamente. I consigli e le rassicurazioni dell’equipe medica possono davvero aiutarla a evitare stress inutili. È anche utile consigliarla della necessità di supporto emotivo e di forti reti di supporto durante il tentativo di avere un bambino.

Questa è l’opportunità per discutere di un percorso per aumentare la fertilità in sicurezza, come parte del percorso preconcezionale

Incoraggia qualsiasi donna con epilessia a iniziare a considerare la gravidanza almeno 12 mesi prima in modo che ci sia tempo per mettere in atto la migliore programmazione di gravidanza possibile, che dovrebbe includere:

  • una revisione della terapia
  • sforzi per migliorare il controllo delle crisi, se possibile
  • promemoria per l’assunzione giornaliera di acido folico
  • promemoria per continuare a usare la contraccezione fino al completamento dei passaggi precedenti
  • Le crisi cambieranno durante la gravidanza?
  • Quali sono i rischi connessi ai farmaci per il bambino?
  • Quali sono i rischi connessi alle crisi per me e il mio bambino (incluso il rischio di SUDEP) e cosa succede se ne ho una durante la gravidanza?

Questa è una preoccupazione per molte donne con epilessia. Per loro sarà importante la tua rassicurazione sul fatto che il rischio di avere un bambino con epilessia è solo leggermente più alto quando la madre ha l’epilessia.

Le donne con epilessia potrebbero credere di non poter partorire per via vaginale. A meno che non ci sia un’alta frequenza di crisi che comprometterebbero la partecipazione al travaglio, o che non si verifichi un problema durante il travaglio che metta a rischio  la sicurezza della madre o del bambino, è possibile un parto naturale.

Puoi incoraggiare una donna con epilessia a considerare l’idea di allattare al seno il suo bambino spiegando che il livello di esposizione ai farmaci anticrisi nel latte materno è inferiore a quella che avveniva nell’utero materno.

Occuparsi di un neonato

Minimizzare l’esposizione del bambino ai farmaci anticrisi nel latte materno

  • Se la madre prende la terapia anticrisi una volta al giorno, consigliale di prenderla all’inizio del periodo di sonno più lungo del bambino, che solitamente è dopo l’ultima poppata della sera.
  • Se prende la terapia più di una volta al giorno, dovrebbe aspettare fin dopo l’allattamento e poi prenderla immediatamente. In questo modo, i livelli plasmatici di farmaco anticrisi saranno minimi alla poppata successiva.
  • Consigliale di prendere in considerazione l’idea di tirarsi il latte o usare il latte artificiale per integrare l’allattamento al seno. Ad esempio, potrebbe usare il latte artificiale o il latte tirato per le poppate notturne, così qualcun altro potrebbe allattare il bambino mentre lei ha la possibilità di dormire.
  • Consigliale di assumere gli adeguati integratori, e in particolare l’acido folico, se sta allattando al seno e/o sta pianificando di avere un altro bambino.

Sicurezza domestica

Parlando con donne con epilessia che hanno avuto bambini, ci siamo resi conto che sapere dove reperire informazioni affidabili sulla sicurezza domestica può essere importante.

E’ difficile trovare tempo in ambulatorio, ma se puoi, cerca di dedicare qualche minuto alle misure di sicurezza domestica. Condividete i link di questo sito, che offrono ottimi consigli per le mamme, tra cui:

  • Cambia sempre il tuo bambino sul pavimento e non su un fasciatoio.
  • Usa una spugna per lavare il tuo bambino quando sei sola e usa la vasca solo quando un altro adulto è con te.
  • Assicurati di utilizzare sempre le cinghie di qualsiasi seggiolone o sedietta a dondolo. Naturalmente, questo vale per tutti i genitori, non solo per quelli con epilessia.
  • Quando stai allattando il tuo bambino, prova a sederti sul pavimento. Puoi usare dei cuscini per maggior comodità morbidezza.
  • Non portare mai il bambino in braccio o nel marsupio se stai portando un oggetto o un alimento caldo, se stai stirando, cucinando, usando un phon o una piastra per capelli, o qualsiasi altra apparecchiatura elettrica che potrebbe causare danni in caso tu avessi una crisi
  • Se non dormi a sufficienza, e questo è un fattore scatenante per le crisi, prova a chiedere aiuto a qualcuno per alcune poppate. Se stai allattando, usa un tiralatte.
  • Va bene allattare il bambino a letto ma, per la sua sicurezza, non tenerlo a letto quando dormi.
  • Tieni sempre a portata di mano i contatti da chiamare per chiedere aiuto in qualsiasi momento.

Rimanere di nuovo incinta dopo l’arrivo del bambino

Una donna potrebbe non essere consapevole che potrebbe rimanere incinta di nuovo già tre settimane dopo aver avuto il suo bambino, con l’allattamento al seno e i cambiamenti ormonali che nei primi mesi dopo il parto rendono più difficile la contraccezione. Naturalmente, ogni gravidanza dovrebbe essere ben programmata per una donna con epilessia.

Una neomamma apprezzerà il tuo aiuto nell’individuare il miglior metodo contraccettivo da usare quando ha rapporti sessuali nelle settimane successive al parto. Ciò è particolarmente importante se il metodo contraccettivo che utilizzava prima della gravidanza è di tipo ormonale.

Valproato: quello che una donna deve sapere

Se prende il valproato e vuole rimanere ?

Il valproato è un farmaco usato per trattare l’epilessia. Può essere molto efficace nel controllare le crisi, ma se una donna ha l’epilessia e rimane incinta durante il trattamento con valproato, il suo bambino è a maggior rischio di gravi malattie congenite e disturbi dello sviluppo. L’assunzione di acido folico non riduce questo rischio.

Sebbene il valproato non sia generalmente adatto alle donne che possono avere figli , in alcuni casi potrebbe essere l’unica scelta, laddove altri farmaci non abbiano funzionato.In questi casi, devono essere messe in atto misure molto efficaci per prevenire la gravidanza.

Se una donna che assume un farmaco contenente valproato decide di rimanere incinta, deve essere pienamente consapevole e accettare l’aumento del rischio di malattie congenite anche gravi nel suo bambino.

Quali sono i rischi dell’assunzione di valproato in gravidanza

Per le donne che assumono valproato durante la gravidanza:

  • Circa 10 bambini su 100 avranno un’anomalia congenita, rispetto a circa due o tre bambini su 100 per le donne in generale. Questi includono:
    • Spina bifida, che si verifica quando c’è una chiusura incompleta della colonna vertebrale
    • Malformazioni del viso e del cranio, inclusi labbro leporino e palatoschisi, che si verificano quando c’è una chiusura incompleta del labbro superiore e/o del palato
    • Malformazioni degli arti, del cuore, dei reni, delle vie urinarie e degli organi sessuali
    • Problemi di udito o sordità.
  • Fino a 30-40 bambini su 100 avranno problemi di sviluppo , come ad esempio:
    • Ritardo nell’imparare a camminare e parlare
    • Intelligenza inferiore rispetto ai coetanei
    • Scarse abilità verbali
    • Problemi di memoria.
    • Inoltre vi è un aumentato rischio di autismo o disturbi dello spettro autistico e di disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD)

Nel febbraio 2018, l’Agenzia europea per i medicinali (EMA) ha introdotto misure per ridurre il rischio di esposizione al valproato dei bambini nel ventre materno. La maggior parte dei paesi dell’UE le ha messe in atto e anche il Regno Unito ha un programma di prevenzione.

Ovunque tu sia nel tuo viaggio, abbiamo informazioni per supportarti…