A proposito di questa campagna
Avere un bambino è un momento eccitante, pieno di meraviglia, aspettative e gioia. Ma, per le donne con epilessia, rimanere incinta e avere un bambino è un po’ più complicato.
Una campagna basata sui bisogni del mondo reale
Per aiutarci a riconoscere quali informazioni vogliono le donne con epilessia e quali siano le principali lacune, abbiamo proposto un sondaggio che ha coinvolto quasi 900 donne in tutta Europa. Le loro considerazioni personali sono state di vitale importanza nello sviluppo di questo sito, per dare forza alle donne con epilessia nel dialogo con i servizi sanitari, per ricevere il supporto medico e i consigli di cui hanno bisogno.
Speriamo di espandere questa importante campagna ad altre regioni del mondo.
Basato su esperienze cliniche e personali
Questo sito web è stato sviluppato da un gruppo di lavoro costituito da donne con epilessia e medici. Li ringraziamo del loro importante contributo.
Membri del gruppo di lavoro:
Professor Gus Baker (Coordintore), Sig.ra Ann Little (Coordinatrice), Sig.ra Tea Bobinac-Krivacic, Prof Martin Brodie, Sig.ra Elizabeth Cunningham, Sig.ra Erin Davies, Prof Joanna Jedrzejczak, Sig.ra Barbora Jones, Dott. Lieven Lagae, Sig.ra Lorraine Lally, Prof Janet Mifsud, Dott.ssa Barbara Mostacci, Dott.ssa Natela Okujava, Dott.ssa Francesca Sofia, Dott.ssa Janine Winterbottom, Sig.ra Leonie Wollscheid.
Sull’International Bureau for Epilepsy
Fondata nel 1961 e con sezioni locali in più di 100 paesi nel mondo, l’ International Bureau for Epilepsy (IBE) è un’organizzazione internazionale. La nostra missione è quella di migliorare la condizione sociale e la qualità della vita delle persone con epilessia e di coloro che se ne interessano.
Riconosciamo la persona con epilessia come nostro principale stakeholder e ci concentriamo sull’impegno pubblico, l’informazione sanitaria, il sostegno internazionale, il confronto sulle migliori pratiche e il supporto alle comunità di persone con epilessia.
Lavoriamo in collaborazione con organizzazioni qualificate, laiche e pubbliche che si occupano di epilessia , e siamo trasparenti e democratici nella nostra amministrazione e nelle nostre scelte.
I”BE è una organizzazione no-profit registrata negli Stati Uniti ( Cherter ID 721834-DNP) con status di esenzione fiscale 501(c)(3). EID 59:2606654.
l progetto Epilessia e Gravidanza è stato sviluppato con il supporto economico di Sanofi , che non ha avuto alcun controllo editoriale sul suo contenuto.